Association de la maladie de Gaucher au Québec
Un historique en bref...
1882 La maladie de Gaucher est décrite pour la première fois par le Docteur français, Philippe Charles Ernest Gaucher
1965 Le Docteur Roscoe Brady de la National Institute of Health (N.I.H.) de Bethesda, au Maryland découvre que l'enzyme appelé glucocérébrosidase en est la cause.
1973 Le Docteur Brady donne, sous forme expérimentale, le premier traitement enzymatique de substitution (TES) à un de ses patients.
1983 Le Docteur John Barranger de l'Université de Pittsburgh donne le premier Traitement enzymatique substitutif (TES) qualifié de succès. Ce TES sera plus tard commercialisé sous le nom de Ceredase. La même année il a aussi commencé ses recherches sur la thérapie génique.
1984 La Fondation Américaine de la maladie de Gaucher est formée.
1989 Les essais cliniques avec le TES commence aux États-Unis. Genzyme Corporation et la Fondation Américaine de la maladie de Gaucher commanditent les essais.
1991 La Food and Drug Administration (FDA) des États-Unis approuve Aglucerase ou Ceredase. Ce produit est un dérivé de placenta humain.
1991 L'ICGG, l'International Collaborative Gaucher Group est formé. Ceci permet aux médecins d'échanger de l'information sur la réponse des patients au traitement.
1992 La Fondation Canadienne de la maladie de Gaucher est formée.
1993 Ceredase devient disponible au Canada et au Québec en vertu du Programme de médicaments d'urgence et est administré pour la première fois.
1993 L'Ontario devient la première province à se doter d'un programme organisé de traitement.
1993 Le Docteur Barranger commence ses essais cliniques sur la thérapie génique.
1994 Une forme recombinante (synthétique) de l'enzyme devient disponible aux États-Unis. Elle est appelée Imiglucerase et Genzyme le commercialise sous le nom de Cerezyme.
1996 Le Docteur Joe Clarke de l'Hospital for Sick Children (l'Hôpital pour Enfants malade) de Toronto commence ses recherches sur la thérapie génique.
1996 Cerezyme devient disponible au Canada.
1997 Le Club canadien des spécialistes de la maladie de Gaucher est formé. Ceci permet aux médecins de tout le Canada partager leur expérience de la maladie de Gaucher.
1997 Le Canada approuve officiellement l'utilisation de Cerezyme. Ceci permet aux personnes ayant des assurances personnelles de se faire rembourser le coût de TES, si l'assureur rembourse le médicament.
1998 La Fondation Canadienne de la maladie de Gaucher crée des sections provinciales en Alberta et en Colombie Britannique.
1999 La Colombie Britannique et le Québec établissent un protocole de traitement des patients à la Cerezyme. L'hôpital Sainte Justine à Montréal a inauguré un centre ainsi qu'une équipe multidisciplinaire pour enfants. Ce succès avait été suivi de près par l'établissement d'une équipe pour les adultes à l'ôpital Général Juif aussi à Montréal. Les deux programmes sont sous la supervision de Dr. Rivard et de Dr. Gallipeau.
2003 L’Association de la maladie de Gaucher au Québec est établi
200? Zavesca, un traitement de réduction du substrat (TRS) produit par Actelion est approuvé au Canada.
2008 La première Journée internationale des maladies rares avait eu lieu le 29 février 2008.