Association de la maladie de Gaucher au Québec
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5 mai, 2010
Il est temps de faire un débat public pour permettre l’accès aux médicaments chers et non seulement pour en limiter l’accès
Réponse à la lettre de M. David Hughes publié le 30 avril 2010 sur Cyberpresse.ca et sur LeDevoir.com.
Gail Ouellette et autres signataires*
« Il faut limiter l’accès aux médicaments trop chers ». D’abord, l’accès aux médicaments chers est déjà très limité. C’est pourquoi des patients et représentants de patients font continuellement des pressions. Et, c’est aussi pourquoi il faut ouvrir le débat public sur l’ACCÈS aux médicaments chers plutôt que de simplement déclarer qu’il faut en LIMITER l’accès.
M. Hughes conclut sa lettre en disant : « Il est donc éthiquement souhaitable que nous trouvions une manière équitable de limiter l’accès à certains médicaments trop chers ». Pour être « éthique » en cette matière, il faudrait d’abord faire la preuve que la distribution des services de santé, incluant les traitements, se fait déjà de « manière équitable » dans la société québécoise. Est-ce vrai que le gouvernement du Québec ne peut faire plus pour payer certains médicaments plus chers? Comment se fait-il que de nombreux pays industrialisés arrivent à payer des médicaments orphelins ou des médicaments innovateurs pour leurs citoyens malades et pas le Canada? Le « Rapport international de Rx&D sur l’accès aux médicaments (2008-2009) », place le Canada au 20e rang sur 25 pays en matière de remboursement de nouveaux médicaments par les régimes publics (56% seulement des médicaments ont été recommandés pour remboursement versus plus de 90% en Allemagne, au Danemark, en Grande-Bretagne, etc.).
Il faudrait aussi trouver une « manière équitable » de PERMETTRE l’accès à certains médicaments chers. D’abord, des médicaments sont remboursés ou non en fonction de la province où l’on habite au Canada. Puis, dans notre propre province, on a l’impression que l’arbitraire règne. En voici quelques exemples : 1) il y a quelques années, des parents ont plaidé la cause de leur enfant dans les médias et finalement, le ministre de la Santé de l’époque annonce que le médicament sera payé pour CET enfant lors d’une conférence de presse, alors qu’il y avait au moins un autre enfant dans la même situation au Québec; 2) le médicament pour la maladie de Gaucher est distribué via un centre de traitement qui a un budget limité, donc un processus de sélection est établi pour déterminer qui le recevra; 3) certains individus atteints de la maladie de Fabry peuvent recevoir un traitement via un projet de recherche pancanadien qui vise à comparer les deux médicaments disponibles, alors que ces médicaments ont déjà fait l’objet d’essais cliniques à travers le monde. Ce projet a été financé par trois partenaires (gouvernement fédéral, quelques gouvernements provinciaux et les compagnies pharmaceutiques), mais le gouvernement fédéral vient de se retirer; le poids est maintenant sur les épaules des provinces impliquées et on ne sait pas ce qui arrivera aux patients à la fin de cette étude. 4) D’autres médicaments qui n’ont pas fait l’objet d’évaluation au Conseil du médicament pour inclusion sur la liste de médicaments remboursés pour le régime d’assurance publique sont accessibles à certains patients si leur médecin traitant en fait la demande comme « patient d’exception », mais pas à d’autres si leur médecin ne fait pas la même requête. 5) Dans certains cas, si un patient cancéreux et sa famille insistent assez auprès de leur gouvernement, le traitement sera payé, alors que pour d’autres qui n’en ont pas la force ou les moyens, il ne le sera pas. 6) Certains patients qui ont la chance d’avoir une assurance privée peuvent obtenir un médicament qui n’est pas inscrit sur la liste de la RAMQ.
Cet arbitraire en matière d’accès aux médicaments chers n’aide certainement pas la discussion publique à se faire sur un choix de société plutôt que sur des droits individuels. Chaque malade ou groupe de malades ne voit pas d’autre choix que de plaider sa propre cause. Le droit individuel pour lequel ils se battent, c’est le maintien de leur vie ou une meilleure qualité de vie déjà hypothéquée (ou de celle de leur enfant). Si l’on met ensemble tous ces « individus », ils constituent un groupe non négligeable de la société : des cancéreux ayant un cancer rare ou un cancer réfractaire aux traitements standards, des malades chroniques que les médicaments courants ne soulagent pas et des enfants et adultes atteints d’une maladie rare.
Or, ce groupe de malades est souvent laissé pour compte, puisque le principe éthique qui régit les décisions au niveau de l’allocation des ressources en santé est le principe utilitaire du « plus grand bien pour le plus grand nombre ». Effectivement, comme nos ressources en santé sont limitées, cela semble un bon principe de base de prime abord, mais dont l’application actuelle peut être remise en question jusqu’à un certain point. Est-ce vrai que le budget de la santé ne peut pas être augmenté? On ne peut ignorer les exemples rapportés tous les jours dans les médias de mauvaise gestion de notre gouvernement qui mène au gaspillage de fonds publics. Comment peut-on reprocher à un malade ou aux parents d’un enfant malade de croire en la possibilité qu’un soin ou un médicament existant puisse être payé par son gouvernement lorsqu’ils sont témoins de gaspillage de fonds publics?
De plus, il y a des pistes de solutions qui permettraient de dégager des sommes via le programme d’assurance-médicament lui-même : réduire le prix des médicaments génériques (comme l’Ontario l’a fait récemment); adopter des contrôles plus serrés du régime public pour limiter les fraudes et les erreurs (en 2004, le vérificateur général a dénoncé «plusieurs lacunes» dans le contrôle de l'admissibilité au régime public qui ne sont pas tous résolus à ce jour).
Est-ce vrai que le budget de la santé est réparti équitablement ou, posons la question autrement, est-ce qu’on a fait un débat public sur ce qui constitue « le plus grand bien pour le plus grand nombre »? D’abord, définissons « le plus grand nombre ». Il est normal que la majorité des ressources aille à l’ensemble des malades souffrant des maladies les plus communes : maladies cardiaques, cancer, diabète, maladies du vieillissement, etc. Cependant, est-ce qu’on fait vraiment tout notre possible en matière de prévention pour réduire la prévalence de certaines de ces maladies.
Dans le cas des maladies rares, la grande majorité de celles-ci est d’origine génétique. La société ne devrait pas abandonner des individus qui ont été malchanceux face à l’hérédité et qui ont développé l’une des milliers de maladies rares possibles. Est-ce que la « rareté » d’une maladie justifie que le malade ne reçoive pas le même traitement que les autres patients dans notre système de santé? Pourquoi ne pas allouer une partie des ressources à cette minorité de patients? Dans le cas de médicaments orphelins coûteux, le coût est peut-être élevé pour un seul individu, mais étant donné la rareté de la maladie dans la population générale, l’impact sur le budget global de la santé ne serait peut-être pas si élevé.
Est-ce vrai qu’on agit toujours pour le « plus grand bien » ? L’un des objectifs de la politique du médicament au Québec est de favoriser l’usage optimal des médicaments pour réduire les coûts et le Conseil du médicament y met des efforts, mais on peut se demander s’il y encore des prescriptions non justifiées? Est-ce qu’une partie de l’augmentation du « volume d’utilisation de médicaments » serait due à une facilité plus grande de prescrire des médicaments plutôt que de faire de la prévention ou des interventions psychosociales moins coûteuses à long terme. Il faudrait prendre en compte l’autre côté de l’équation et se demander s’il ne faudrait pas aussi limiter l’accès trop facile à des médicaments moins chers. De plus, est-ce que tous les services et programmes de santé qui s’adressent à des groupes de malades plus nombreux sont justifiés, raisonnables, efficaces et nécessaires? Est-ce qu’on a déterminé pour chacun d’eux si leur coût était raisonnable « pour chaque année de vie ajustée à la qualité de vie (QALY) »?
Les compagnies pharmaceutiques ont aussi intérêt à faire inscrire un médicament sur la liste de la RAMQ. Bien sûr que les compagnies pharmaceutiques pensent à leurs profits. Malheureusement, la recherche et le développement pour un traitement pour une forme de cancer rare ou toute autre maladie rare engendrent les mêmes coûts que pour un nouveau traitement pour une maladie commune, mais le marché étant petit, le prix du médicament est élevé. D’ailleurs, le Canada est l’un des seuls pays industrialisés à ne pas avoir de politique de médicament orphelin qui prévoit des incitatifs pour la recherche et le développement de traitements pour les maladies rares (crédits d’impôts, exclusivité du marché, réduction des frais d’inscription pour autorisation, etc.).
L’un des problèmes au Québec est le manque de participation des citoyens aux prises de décision en matière de distribution des ressources en santé. Le gouvernement Ontario a mis sur pied un Conseil de citoyens : 25 Ontariens de tous les milieux qui vont discuter et donner leurs opinions sur les besoins, la culture et les attitudes des citoyens ontariens par rapport à la politique du médicament dans cette province. Le Conseil du médicament du Québec n’a pas une participation semblable de représentants de citoyens. Les patients, les associations de patients, les médecins, l’industrie pharmaceutique et le gouvernement sont tous des intervenants dans la problématique de l’accès aux médicaments qui ont intérêt à discuter ensemble. Avec un processus plus clair et transparent, les malades concernés comprendraient et accepteraient plus facilement les décisions prises.
En conclusion, il s’agit peut-être de considérer le problème par le grand plutôt que par « le petit bout de la lorgnette », c’est-à-dire non seulement d’un point de vue comptable. Comme tout citoyen est susceptible de développer une maladie dont le traitement coûte cher, on pourrait aussi viser – dans les limites du possible - à une éthique et à une solidarité basées sur l’objectif suivant : « Aucun malade laissé pour compte ».
*Gail Ouellette, Ph.D., conseillère en génétique
Jean Phénix, administrateur, Association canadienne des ataxies familiales – Fondation Claude St-Jean
Barry E. Katsof, Association de l’hémoglobinurie paroxystique nocturne
Sonya Cayer et Nathalie Trépanier, Association de la maladie de Gaucher au Québec
Gaétane Saulnier, maladie de Fabry